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鱼鳞病患者须知

日期:2008-1-20 0:32:45    
 
    1,选择正确的医疗机构。
    鱼鳞病是一种先天性疾病,现在无法根治。报刊、杂志甚至电视台、电台媒体现在经常打着一些根治的广告,其实都是对患者的误导。作为医生,斑竹在这里要说明的是:现在的媒体经常报道医疗系统的所谓“黑幕”,其自身又因为利益的驱动,大量刊登虚假的医疗广告,不能不是讽刺。包括一些市级医院所谓的“性病皮肤病治疗中心”,其实质是一些游医,费用昂贵、出假报告单等等。我们建议您最好到当地或者外地的医学院附属医院皮肤科就诊。中国医学科学院皮肤病研究所及其附属医院就在南京,建议您到那里就诊。
    2,选择正确的治疗方法。
    鱼鳞病是基因突变引起的目前根治困难,但可以有办法控制症状,一般是局部疗法。
    a、保持皮肤柔润的软膏如凡士林,10%的尿素软膏
    b、应用角质松解软膏如6%水杨酸软膏,40-60%的丙二醇水溶液。或用含6%水杨酸的丙二醇的水及酒精凝胶剂,敷用4—8小时,对寻常性及性联遗传性鱼鳞病疗效较好,对板层状鱼鳞病及表皮松解性角化过度鱼鳞病疗效差些。大剂量使用水杨酸制剂有呼吸系统的副作用,要特别注意。
    c、0.1%的维甲酸霜剂对板层状鱼鳞病及表皮松解性角化过度鱼鳞病有效。
    d、外用抗菌药物控制化脓菌感染。
    如局部疗效不理想,可以选用全身疗法。如13顺维甲酸等。
    3,建立正确的治疗观。
    由于有过一次药物性肝损害的经历,我们建议您不可再胡乱服药,否则肝脏损害会导致严重后果。
    保持乐观的精神状态。
    鱼鳞病的患者由于角化异常,皮肤的防御能力和保湿能力明显下降,比正常人更容易发生湿疹。由于冬季气候比较干燥,皮肤表面的皮脂分泌减少,滋润的作用不足,导致皮肤干燥,容易引起皮肤瘙痒。有鱼鳞病的患者冬季气候比较干燥时原有的病情也容易加重,表现出瘙痒和脱屑。因此对于鱼鳞病患者,冬季应该注意洗澡不要太勤,少用碱性的浴液,水温不要太烫,洗澡后要趁皮肤还没有完全干燥涂润肤产品。如果用上述方法后还瘙痒,可以在发病期间口服抗组胺类药物止痒,此外局部可以使用甘油等润滑皮肤,严重的有湿疹样改变的还要外用激素类药物,在湿疹发作期少吃海鲜和辛辣刺激的食物。
    基因治疗是以后治疗鱼鳞病的一个研究的方向,目前还没有实现。但人类基因组计划的提前完成,标志着基因时代已经不远了,所以相信不远的将来,会有基因治疗鱼鳞病的方法。
 
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